Tapíři a motýlci

10. 12. 2016

Tapíři Bamboolici se snaží měnit svět k lepšímu. Pomáháme všude, kde to dokážeme a kde je to třeba. A tak přišli tapíři i k motýlkům. Přesněji řečeno k pacientům, které sužuje choroba Epidermolysis Bullosa, zvaná též nemoc motýlích křídel.

Na jaře 2012 se v našem městě narodila Vaneska s vrozenou vadou kůže, nemocí motýlích křídel. Tato nemoc se projevuje tím, že se na kůži tvoří neustále nové puchýře, které se musí několikrát denně propichovat, desinfikovat a větší, hlubší rány krýt různým krycím a obvazovým materiálem. Pacienti se nesmí odřít, upadnout, udeřit. Jejich kůže je tak křehká, že k poranění jí stačí někdy i silnější dotek. Je křehká jako motýlí křídla.

Naše město je malé, takže Vanesčinu maminku jsem znala už dlouho. A zpráva, že její holčička je malým „motýlkem“, se městem rozšířila velmi rychle. Bylo mi to líto. Znáte ten pocit, rádi byste pomohli, ale nevíte jak. Měsíce ubíhaly a já se mezitím stala látkovou poradkyní Bamboolik. Kromě plenek jsem pracovala i s oblečením z bambusové viskózy. Oblečení je měkké, hebké a na povrchu jakoby chladivé, takže jsem ho zkusila dát neteři, která trpěla atopickým ekzémem. Dělalo jí dobře. A tak mě napadlo, jestli by nemohlo pomoci i Vanesce. Věděla jsem, že Vanesčina maminka jen obtížně shání oblečení, především bavlněné a ideálně bez švů...

V červenci 2015, pár dní poté, co mi tato myšlenka prolétla hlavou, jsem se s Vaneskou a její maminkou potkala na ulici. Řekla jsem jí, co mě napadlo a ukázala jí oblečení na mých synech. Vanesčina maminka je velice otevřená a nakloněná možným řešením. Domluvili jsme se na velmi opatrném vyzkoušení trička a Vaneska se pustila do testování. Protože je tento materiál měkoučký, antialergický a antimikrobiální, Vanesce vyhovoval. Díky hebkému a hladkému povrchu pokožku nezraňoval, velkou výhodou se ukázala být jeho specifická savost – nelepil se na rány. Na podzim proto rozšířila testování o leginky a ponožky. Její maminka šířila zprávu dál a do testování se zapojili další dva malí pacienti.

V Bambooliku se snažíme dělat všechno opravdu maximálně odpovědně, takže jsme nechtěli testovat „jen tak“ – a počet zájemců rostl. V prosinci jsme se proto setkali s paní primářkou Bučkovou, zakladatelkou EB centra v Brně, a dohodli se, že testování může probíhat „pod lékařským dohledem“ a do testování se zapojí i další pacienti. V březnu jsme testování vyhodnotili s pozitivním výsledkem: ponožky, leginky i trička vnímali pacienti jako velmi přínosné.

Velikým potěšením pro nás bylo pozvání do Brna na konferenci DEBRA ČR, neziskové organizace, která se ve spolupráci s EB centrem o pacienty stará. Tam jsme měli možnost setkat se s dalšími pacienty a představit jim nejen výsledky testování a produkty samotné, ale i péči, kterou jim nabízíme. Víme, jak velké finanční nároky klade na jejich rodiny jejich onemocnění, takže jim oblečení dodáváme za speciální cenu. A mně je velkým potěšením se o ně i nadále starat: pomáhat s výběrem, umožňovat otestování, radit a vysvětlovat. Těší mě, že můžu pomoci, změnit alespoň o malý kousek k lepšímu i ten jejich svět.

Lenka Šilhánková

P.S.: Pokud chcete Debru také podpořit, můžete na Bamboolikově e-shopu zakoupit charitativní diáře a kalendáře Debra.

Zpět na novinky